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namognon
namognon
11/05/2008 577
Inserito il 25/04/2016 alle: 20:31:55
Buona sera .. da tempo non entro con il mio nome , vorrei chiedere se ci sono nel gruppo famiglie con bimbi con disabilita intellettiva e cognitiva. Purtroppo io ho un bimbo con sindorme genetica rara ed ancora una volta , al rientro da un uscita in camper , ho dovuto constatare a malincuore di come , gli altri bambini, quelli piu fortunati, non siano pronti ad accettare i bimbi che hanno problemi. Ovviamente mi piacciono molto le parole integrazione , inclusione ecc ecc ecc ... ma non sono parole reali, difficile è trovare quel bambino che si adatta, che capisce e che ha voglia di mettersi a giocare con il mio, che seppur dolce , bello, simpatico ed educato... ha i suoi limiti, grandi limiti che gli impediscono di essere e giocare come gli altri , ma non gli impediscono di capire che gli altri lo evitano e di conseguenza di starci male ; per cui ho pensato se ci fosse qno che ha bimbi con gli stessi problemi , chissa magagr potrebbe essere un occasione per farsi che anche i ns bambini si facciano degli amici durante la vacanza... grazie .. buona serata a tutti
 

Modificato da namognon il 02/05/2016 alle 10:54:20
fettociccio
fettociccio
23/12/2004 153
Inserito il 26/04/2016 alle: 21:40:50
In risposta al messaggio di namognon del 25/04/2016 alle 20:31:55

Buona sera .. da tempo non entro con il mio nome , vorrei chiedere se ci sono nel gruppo famiglie con bimbi con disabilita intellettiva e cognitiva. Purtroppo io ho un bimbo con sindorme genetica rara ed ancora una volta
, al rientro da un uscita in camper , ho dovuto constatare a malincuore di come , gli altri bambini, quelli piu fortunati, non siano pronti ad accettare i bimbi che hanno problemi. Ovviamente mi piacciono molto le parole integrazione , inclusione ecc ecc ecc ... ma non sono parole reali, difficile è trovare quel bambino che si adatta, che capisce e che ha voglia di mettersi a giocare con il mio, che seppur dolce , bello, simpatico ed educato... ha i suoi limiti, grandi limiti che gli impediscono di essere e giocare come gli altri , ma non gli impediscono di capire che gli altri lo evitano e di conseguenza di starci male ; per cui ho pensato se ci fosse qno che ha bimbi con gli stessi problemi , chissa magagr potrebbe essere un occasione per farsi che anche i ns bambini si facciano degli amici durante la vacanza... grazie .. buona serata a tutti  

Ciao, anche noi siamo appena rientrati dal nostro w.e. in Germania.  Anche noi siamo i genitori di un ormai ragazzo di 16 anni con disabilità grave sia motoria che intellettiva. Mi dispiace molto leggere il tuo scritto e se ti può essere di conforto noi pensiamo che non siano i bambini che non gradiscono il "bimbo speciale" , sia la diversità e la difficoltà di relazione ( per noi genitori è sempre tutto comprensibile, per gli estranei no) che incontrano. Noi ti posso garantire che conosciamo e frequentiamo tante persone che veramente conoscono e vogliono bene al nostro Enry.
Ti possiamo inoltre garantire che la miglior cosa è vivere serenamente e accettare senza riserve il nostro ruolo di "genitori SUPER" , lasciando alle spalle ogni atteggiamento, fidati è la più bella cosa che la Vostra famiglia possa fare.
Anche se ti capisco ma devi comunque e sempre percepire le cose e le persone belle ( ce ne sono tante), gli altri non sempre sono responsabili della nostra situazione.
Un grosso bacio al Tuo bimbo.
mamma e papà di Enry
 
nigama
nigama
01/05/2012 1661
Inserito il 26/04/2016 alle: 22:22:20
ciao...
noi abbiamo il nostro splendido Matteo, 10 anni, disturbo generalizzato dello sviluppo..., in poche parole autismo...
buono anche lui come un pezzo di pane, amato e coccolato dai compagni di classe (soprattutto le bambine)..., ogni giorno un gran passo e una gioia per noi, ma non senza guerre...!!!
Non usciamo mai in compagnia, siamo stati ad un solo raduno fatto per aiutare un camperista in difficoltà e credo che solo metà (forse) dei partecipanti abbia intuito le sue difficoltà e solo una famiglia con il quale abbiamo pranzato ci ha chiesto ed ha capito... ma con il cuore!!!
Non andiamo in giro a sbandierare o lamentarci..., facciamo la nostra vita normalmente con l'unico scopo di rendere serena la vita di Matteo!!
Anche lui trova difficoltà a fare i giochi che gli altri bambini fanno... tende più a isolarsi e a "viaggiare" con i pensieri...
Come ha detto bene fetoccio, è più colpa degli adulti che non dei loro figli il nostro "isolamento"... e a volte questo fa più male a noi che ai nostri bimbi speciali....

Tempo fa sempre su "Disabilità" si era accennato a fare un incontro, ma poi i discorsi son finiti li.... difficile metter d'accordo tutti

un abbraccio a tutti!!!




 
Nicola.
mizar190
mizar190
11/11/2007 12
Inserito il 26/04/2016 alle: 22:58:35
Ciao noi abbiamo Loris 11 anni con Sindrome di Down, ipocusia e una forma di autismo con conseguente ritardo della eta cognitiva. Però lui si adatta bene con altri bimbi ed è molto socievole, usa comunicazione aumentativa.
Se vi va io ho pubblicato un tour in centro europa per agosto sentiamoci. 
mizar190
mizar190
11/11/2007 12
Inserito il 26/04/2016 alle: 23:06:56
sono sempre il babbo di Loris... noi lo portiamo sempre con noi e spesso è lui che ci aiuta a fare gruppo. nelle uscite con altri camperisti  è sempre ben accetto e la mamma ed io facciamo di tutto perché nei campeggi e nelle realtà dove andiamo sia perfettamente integrato con gli altri bimbi
 
namognon
namognon
11/05/2008 577
Inserito il 28/04/2016 alle: 14:18:51
In risposta al messaggio di fettociccio del 26/04/2016 alle 21:40:50

Ciao, anche noi siamo appena rientrati dal nostro w.e. in Germania.  Anche noi siamo i genitori di un ormai ragazzo di 16 anni con disabilità grave sia motoria che intellettiva. Mi dispiace molto leggere il tuo scritto
e se ti può essere di conforto noi pensiamo che non siano i bambini che non gradiscono il bimbo speciale , sia la diversità e la difficoltà di relazione ( per noi genitori è sempre tutto comprensibile, per gli estranei no) che incontrano. Noi ti posso garantire che conosciamo e frequentiamo tante persone che veramente conoscono e vogliono bene al nostro Enry. Ti possiamo inoltre garantire che la miglior cosa è vivere serenamente e accettare senza riserve il nostro ruolo di genitori SUPER , lasciando alle spalle ogni atteggiamento, fidati è la più bella cosa che la Vostra famiglia possa fare. Anche se ti capisco ma devi comunque e sempre percepire le cose e le persone belle ( ce ne sono tante), gli altri non sempre sono responsabili della nostra situazione. Un grosso bacio al Tuo bimbo. mamma e papà di Enry  

grazie per avermi risposto.. io lo vivo nel migliore dei modi ma quando lo vedo solo ci sto male, quando  gli dicono si che puo giocare e poi si defilano oppure si scambiano occhiatine perche lui è "un po strano" , be fa male ...  tutto qui. Lui ci prova sempre , è socevole e cerca amici .. gli paice stare con gli altri , ma tutto il mondo intorno a lui va un po troppo forte ... 
 
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namognon
namognon
11/05/2008 577
Inserito il 28/04/2016 alle: 14:20:34
In risposta al messaggio di nigama del 26/04/2016 alle 22:22:20

ciao... noi abbiamo il nostro splendido Matteo, 10 anni, disturbo generalizzato dello sviluppo..., in poche parole autismo... buono anche lui come un pezzo di pane, amato e coccolato dai compagni di classe (soprattutto le
bambine)..., ogni giorno un gran passo e una gioia per noi, ma non senza guerre...!!! Non usciamo mai in compagnia, siamo stati ad un solo raduno fatto per aiutare un camperista in difficoltà e credo che solo metà (forse) dei partecipanti abbia intuito le sue difficoltà e solo una famiglia con il quale abbiamo pranzato ci ha chiesto ed ha capito... ma con il cuore!!! Non andiamo in giro a sbandierare o lamentarci..., facciamo la nostra vita normalmente con l'unico scopo di rendere serena la vita di Matteo!! Anche lui trova difficoltà a fare i giochi che gli altri bambini fanno... tende più a isolarsi e a viaggiare con i pensieri... Come ha detto bene fetoccio, è più colpa degli adulti che non dei loro figli il nostro isolamento... e a volte questo fa più male a noi che ai nostri bimbi speciali.... Tempo fa sempre su Disabilità si era accennato a fare un incontro, ma poi i discorsi son finiti li.... difficile metter d'accordo tutti un abbraccio a tutti!!!   Nicola.

proprio perche vorrei rendere sereno anche il mio bimbo cercavo compagnia per lui... che poi anche tra loro non è detto che si cerchino o che poi vadano d accordo :-)  pero .. booo non so nemmeno io .. forse solo un altro , l ennesimo tentativo. 
 
namognon
namognon
11/05/2008 577
Inserito il 28/04/2016 alle: 14:22:37
In risposta al messaggio di mizar190 del 26/04/2016 alle 22:58:35

Ciao noi abbiamo Loris 11 anni con Sindrome di Down, ipocusia e una forma di autismo con conseguente ritardo della eta cognitiva. Però lui si adatta bene con altri bimbi ed è molto socievole, usa comunicazione aumentativa. Se vi va io ho pubblicato un tour in centro europa per agosto sentiamoci. 

Ad agosto lavoro :-( 
mizar190
mizar190
11/11/2007 12
Inserito il 28/04/2016 alle: 20:03:00
di dove sei? noi di Lodi vicino a milano.
Se ti va possiamo pensare ad un week end
 
nigama
nigama
01/05/2012 1661
Inserito il 28/04/2016 alle: 21:01:51
In risposta al messaggio di namognon del 28/04/2016 alle 14:20:34

proprio perche vorrei rendere sereno anche il mio bimbo cercavo compagnia per lui... che poi anche tra loro non è detto che si cerchino o che poi vadano d accordo :-)  pero .. booo non so nemmeno io .. forse solo un altro , l ennesimo tentativo.   

per loro credo che ognuno di noi farebbe di tutto....
il problema della solitudine che tu citi sopra purtroppo è reale..., anche a noi a volte vien da piangere o da incaxxarsi quando lo vediamo solo e isolato anche se a pochi metri ci sono altri 100 bambini....
in vacanza o nelle uscite in generale con il camper facciamo molta fatica a legare con gli altri camperisti, un po anche per colpa nostra, ma soprattutto per evidenti esigenze, per tipi di gioco diverso...
il nostro Matteo si perde ore e ore con numeri e lettere, non usa videogiochi, non è attratto dal pallone.... cose che tutti gli "altri" fanno regolarmente in gruppo...
Molto spesso siamo più tristi noi di lui..., l'importante è fargli fare quello che gli piace, quello che lo stimola di più.... quello che fa più bene a voi come famiglia speciale!!!
  
Nicola.
nigama
nigama
01/05/2012 1661
Inserito il 28/04/2016 alle: 21:04:22
In risposta al messaggio di mizar190 del 28/04/2016 alle 20:03:00

di dove sei? noi di Lodi vicino a milano. Se ti va possiamo pensare ad un week end  

noi di Portogruaro (a metà tra Venezia e Trieste)...
disponibili anche noi per un we.... ben volentieri!!!!smiley 
Nicola.
namognon
namognon
11/05/2008 577
Inserito il 28/04/2016 alle: 21:11:58
esattamente cosi... solo ... nonostante i 100 bambini intorno.. con gli adulti è diverso lega di piu , perche l adulto si mette a sua disposizione , non giudica e media... cmq sia siamo di Alessandria... 
nigama
nigama
01/05/2012 1661
Inserito il 29/04/2016 alle: 10:51:34
In risposta al messaggio di namognon del 28/04/2016 alle 21:11:58

esattamente cosi... solo ... nonostante i 100 bambini intorno.. con gli adulti è diverso lega di piu , perche l adulto si mette a sua disposizione , non giudica e media... cmq sia siamo di Alessandria... 

si anche noi ci siamo accorti che con gli adulti lega di più.... anche se spesso è proprio colpa di alcuni adulti del comportamento dei loro figli.....
 
Nicola.
namognon
namognon
11/05/2008 577
Inserito il 29/04/2016 alle: 20:01:51
pero si puo provare  ad incontrarci.. chissa .... che i bambini non vadano anche d accordo :-) ... qeusto we brutto tempo ovviamente noi casa.. 
nigama
nigama
01/05/2012 1661
Inserito il 29/04/2016 alle: 20:36:53
In risposta al messaggio di namognon del 29/04/2016 alle 20:01:51

pero si puo provare  ad incontrarci.. chissa .... che i bambini non vadano anche d accordo :-) ... qeusto we brutto tempo ovviamente noi casa.. 

si senza problemi... però da giugno in poi... fino a fine maggio lavoro anche il sabato pomeriggio...
non ho problemi a spostarmi, anche perché normalmente viaggio di notte dopo cena con una percorrenza di 200-300km prima di fermarmi a dormire..

vediamo se qualcun altro si unisce a questa idea...
Se non sbaglio mizar190 è disponibile per un we.... 
si prova, si vede come funziona e se và si ripete!!!wink

Non so se sia il caso di aprire un nuovo post con un titolo adeguato ad un incontro o se continuare con questo???
 
 
Nicola.
namognon
namognon
11/05/2008 577
Inserito il 30/04/2016 alle: 09:49:36
eccomi ora vi lancio la mia idea , non so nemmeno se riusciro a farla ma la butto li : vorrei portare il picolo a LEGOLAND in Germania .. ovviamente vorrei fare una sorpresa per cui non direi nulla a lui fino a ch enon siamo li.. ahhaah immaginando la sua faccia.. ho pensato al ponte del 2 giugno per cui giov ven sabe domenica... mi frenano un po i costi.. ma è un regalo che vorrei fargli. Qualcuno di voi potrebbe essere interessato ?
nigama
nigama
01/05/2012 1661
Inserito il 30/04/2016 alle: 10:04:44
purtroppo io non faccio ponte....crying
venerdì lavoro... e per di più alla sera abbiamo la pizza di fine anno scolastico di Matteo con tutti i compagni di classe...
Tranne il we del 25 giugno, gli altri sono libero!!
 
Nicola.
namognon
namognon
11/05/2008 577
Inserito il 30/04/2016 alle: 10:15:39
mannaggia.... pazienza.. cercheremo altre idee:-)
 
nigama
nigama
01/05/2012 1661
Inserito il 30/04/2016 alle: 15:21:36
In risposta al messaggio di namognon del 30/04/2016 alle 10:15:39

mannaggia.... pazienza.. cercheremo altre idee:-)  

io purtroppo ho solo i we da giugno a settembre e 1 settimana di ferie a Luglio e 1 a ferragosto...sad

non arrendiamoci... troveremo una data!!! 

Intanto vediamo se altri si uniscono a questa idea!!!
Nicola.
namognon
namognon
11/05/2008 577
Inserito il 30/04/2016 alle: 18:43:05
dai proponi data e idea.. e vediamo ... ce nessun altro?
nigama
nigama
01/05/2012 1661
Inserito il 01/05/2016 alle: 12:56:33
In risposta al messaggio di namognon del 30/04/2016 alle 18:43:05

dai proponi data e idea.. e vediamo ... ce nessun altro?

eccomi, con la velocità di un bradipo.....

allora prima di tutto io penso sia meglio aggiungere al titolo del post "bimbi con disabilità....incontriamoci!"...., senza così andare a crearne uno nuovo..

come date possibili ti do il 11-12 o il 18-19 giugno....., il 23-24 o il 30-31 luglio...

Come punto di ritrovo dipende dai partecipanti... se siamo solo noi e magari mizar190 il punto più centrale è la zona di Verona o lago di Garda in generale...
per me comunque non è un problema fare qualche km in più...

Vediamo nei prossimi 10 gg se si uniscono altri equipaggi..., giusto per conoscerci e conoscere i ns bimbi speciali!!!
Ovviamente io direi che è esteso a tutti l'invito anche a chi a il piacere di stare in compagnia di famiglie speciali!!!

Ci sono molte aree sosta vicino magari a qualche parco giochi dove possono correre e giocare senza pericoli... possiamo valutare anche di prenotare un camping...
comunque vediamo se ci sono altre famiglie che hanno desiderio di unirsi e poi definiamo..smiley

Buona domenica!! 

 
Nicola.
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